>> श्रुतिका प्रदीप कासार
नेव्हर डाऊन विथ डाऊन्स हा डाऊन्स सिंड्रोम असणाऱया मुलांच्या पालकांचा मदत गट. या विशेष मुलांच्या अडचणींवर कशा प्रकारे मात करता येईल याची माहिती देत एकमेकांना आधार देणारा हा गट. आपण एकटे नाही हा दिलासाही पालकांना या मुलांच्या लढय़ासाठी बळ देणारा ठरतो.
पुणे तिथे काय उणे! असे आपल्याकडे म्हटले जाते. या वाक्याला साजेसे असे काम शिवाजी नगर, कोथरूड इथल्या काही महिलांनी करून दाखवले आहे.
पुण्यातल्या चंदना चितळे, पूर्वा देवधर, जयश्री आंबी, स्वाती कुलकर्णी, नीता भाटवडेकर आणि जयंती गाडगीळ या महिलांनी एकत्र येऊन ‘नेव्हर डाऊन विथ डाऊन्स’ या नावाने 12 जुलै 2014 रोजी एक व्हॉटस्ऍप ग्रुप तयार केला.
नेव्हर डाऊन विथ डाऊन्स या गटामार्फत डाऊन्स सिंड्रोम असणाऱया मुलांच्या अडचणींवर कशा प्रकारे मात करता येईल याची वेळोवेळी माहिती दिली जाते.
बौद्धिक समज कमी असणाऱया आणि दिसायला सामान्य मुलांपेक्षा थोडी वेगळी असणाऱया मुलांना डाउन्स सिंड्रोम असे म्हणतात. डाऊन्स सिंड्रोम असणाऱया मुलांना ‘मंगोलिअन्स बेबी’ असेही म्हटले जाते. साधारणतः गर्भधारणेच्या वेळी होणाऱया गुंतागुंतीमुळे काही मुले हृदय, किडनी, आतडी, डोळे यापैकी एखाद्या अवयवांमध्ये काही व्यंग घेऊन जन्माला येतात.
डाऊन्स सिंड्रोम असलेली मुले जन्माला येणे ही काही चुकीची गोष्ट नाही, परंतु समाजातल्या बहुतांश लोकांकडून या गोष्टीकडे एका नकारात्मक दृष्टीने पाहिले जाते. ज्या घरात असे मूल जन्माला येते त्या घरातील इतर नातेवाईक, मित्रमंडळी त्या मुलांच्या पालकांना दोषी ठरवतात, टोमणे मारतात. ते मूल सामान्य मुलांपेक्षा कसं वेगळं आहे याची सतत जाणीव करून देतात. या अशा सगळ्या प्रकारांमुळे पालकांचं खच्चीकरण होतं. नैराश्य त्यांच्या मनात घर करून बसतं. या नैराश्यातून बाहेर काढण्याचं काम या गटामार्फत केलं जातं.
साधारणपणे मुलांना त्यांच्या विकासासाठी फिजिओथेरपी, ऑक्युपेशनल थेरपी, स्पीच थेरपी आणि इतर वैद्यकीय उपचारांची गरज असते. या सर्व प्रकारात मुलांच्या पालकांना मानसिक तसेच आर्थिक आधाराची मोठी गरज असते.
नेव्हर डाऊन विथ डाऊन्स या गटातील पालकांनी विशेषतः मुलांच्या आईंनी आपल्यासारखा त्रास इतर पालकांना होऊ नये किंवा सुरुवातीला आपण ज्या अनुभवातून, संघर्षातून गेलोय त्या संघर्षातून थोडय़ाफार प्रमाणात का होईना पालकांची सुटका व्हावी म्हणून व्हॉटस्ऍपसारख्या सर्वश्रुत माध्यमाचा वापर करून एक स्तुत्य उपक्रम राबवला. आता या समूहात अडीचशेच्या आसपास सदस्य आहेत. या गटाने डाऊन्स सिंड्रोम असणाऱया एका लहान बाळाच्या हृदय शस्त्र्ाक्रियेसाठी सल्ल्याबरोबरच निधीदेखील उपलब्ध करून दिला आहे. या मुलांच्या आरोग्य, मानसिक, शारीरिक वाढीसाठी तसेच पालकांच्या मनात उद्भवणाऱया वेगवेगळ्या शंकांचे निरसन करण्यासाठी या गटाने वेगवेगळी व्याख्याने राबवली आहेत.
या मुलांसाठी असणाऱया शहरातील शाळा, विविध उपचार पद्धती, वैद्यकीयतज्ञ तसेच या मुलांसाठी राबविण्यात येणारे छंद इत्यादी गोष्टींची माहिती या गटाच्या माध्यमातून सहज मिळते. या गटाचे मुख्य उद्दिष्ट म्हणजे अशा पालकांना धक्क्यातून सावरण्यासाठी धीर देणे. आपण एकटे नाही तर इतर पालकदेखील हा लढा लढत आहेत ही या पालकांमध्ये निर्माण होणारी जाणीवसुद्धा बळ देते.
या गटामार्फत आतपर्यंत विविध तज्ञांची माहितीपर सत्र आयोजित केली गेली आहेत. स्पीच थेरपी, विशेष मुलांसाठी सरकारी तसेच विविध विमा योजनांची माहिती या गटाच्या माध्यमातून दिली जाते.
संपूर्ण जगभरात 21 मार्च या दिवशी जागतिक डाऊन्स सिंड्रोम हा दिवस साजरा केला जातो. त्या दिवसाचे औचित्य साधून या गटामार्फत मुलांचे विविध गुणदर्शन, फॅशन शो, ड्रम-सर्कल इत्यादी कार्यक्रमांचे आयोजन केले जाते.
येत्या काळात या गटाचे रूपांतर एका संस्थेमध्ये करून अशा मुलांना समाजाच्या मुख्य प्रवाहात आणण्यासाठी प्रयत्न केले जाणार आहेत. म्हणूनच मुलांच्या क्षमतेनुसार विविध प्रकारचे व्यावसायिक शिक्षण देणारी यंत्रणा उपलब्ध करणे आणि त्यांना विविध कौशल्ये शिकवून स्वतःच्या पायावर उभे करणे ही या गटाची प्रमुख उद्दिष्ट आहेत. गटाने या गोष्टीचा श्रीगणेशा मुलांना छोटय़ा प्रमाणात पेपर बॅग तयार करायला शिकवण्यापासून केला आहे.
या मुलांना पुढे समाजात सन्मानाने जगता यावे, समाजातील सर्व माणसांनी त्यांचा स्वीकार करावा यासाठी हा गट गेली पाच वर्षे आग्रही आहे. अशा समस्या असणाऱया मुलांचे पालक किंवा या मुलांसाठी कार्यकर्ता म्हणून काम करण्याची इच्छा असणाऱ्या व्यक्ती जयंती गाडगीळ यांना 9822322738 या क्रमांकावर संपर्क साधू शकतात.‘नेव्हर डाऊन विथ डाऊन्स’ या समूहाकडे पाहून एक आई आपल्या मुलांच्या भल्यासाठी अशक्य गोष्टही शक्य करू शकते ही गोष्ट आज पुन्हा एकदा प्रकर्षाने जाणवली.
