16 कोटींचे इंजेक्शन दिल्यानंतरही चिमुकल्या वेदिकाचा मृत्यू

स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या वेदिका शिंदे या 11 महिन्यांच्या चिमुकलीचा रविवारी मृत्यू झाला. काही दिवसांपूर्वीच तिला दुर्मिळ आजारावरील 16 कोटी रुपयांचे इंजेक्शन देण्यात आले होते. यानंतर तिची प्रकृती स्थिर होती, मात्र आज तिची प्राणज्योत मालवली.

तीरा कामत या मुलीच्या दुर्मिळ आजारावर उपचार यशस्वी झाल्यानंतर महाराष्ट्रातील पिंपरी-चिंचवड येथील सौरभ शिंदे यांची वेदिका शिंदे या 11 महिन्यांच्या मुलीला एसएमए प्रकार-1 असल्याचे निदान केले. हा एक दुर्मिळ जेनेटीक आजार असून दोन वर्षांच्या आधीच शिशुचे प्राण जाऊ शकतात. वेदिकाला लागणारे जीन रिप्लेमेंटचे झोलजेन्स्मा हे औषध अमेरिकेतून आले होते. मुलीच्या दुर्मिळ आजाराच्या उपचारासाठी लागणारे 16 कोटी रुपये तीन महिन्यांत क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून जमा केले होते. 15 जूनला वेदिकाला पुणे येथील दीनानाथ मंगेशकर रुग्णालयात देण्यात आले होते.

काय आहे हा आजार?

स्पायनल मस्क्युलर ऍस्ट्रॉफी (SMA) हा दुर्मिळ आजार आहे. या आजारात व्यक्तीमध्ये प्रोटीन तयार करण्यासाठी जो जीन असणे अपेक्षित असते तो नसल्याचे आढळून आले. त्यामुळे मज्जातंतू आणि स्नायू बळकटीकरणाची प्रक्रियाही मंदावते. परिणामी अन्न गिळणे, श्वास घेणे, त्याशिवाय हालचाली करणे या सर्व गोष्टींवर बंधने येऊ लागतात आणि परिस्थिती गंभीर होत जाते. अशा या दुर्मिळ आजारांवर परदेशात खूप मोठ्या प्रमाणावर संशोधन सुरु आहे आणि अमेरिकेत या आजारासाठी काही औषधे हल्लीच उपलब्ध होत झाली आहेत. मात्र ती औषध मोठया प्रमाणात महागडी असून ती उपचारपद्धती घेणे सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेर असते.

आपली प्रतिक्रिया द्या