>> प्रसाद ताम्हनकर
माझे वडील जन्मतःच अंध होते. आमची आजीदेखील जन्मतः अंध होती असे लोक सांगतात. आम्ही तीन भाऊ आणि एक बहीणदेखील नेत्रहीन जन्माला आलो. बहिणीने नाही, पण आम्ही तीन भावांनी लग्नं केली. मात्र आम्हा तिन्ही भावांची जवळपास सर्व अपत्ये नेत्रहीन जन्माला आली. विशेष म्हणजे आमच्या तीनही भावांच्या बायका व्यवस्थित पाहू शकतात. माझ्या मोठय़ा भावाला चार मुले आहेत. त्यापैकी तीन जन्मतः अंध आहेत. मला सात मुले आहेत. त्यातली दोन अंध आहेत, तर इतर पाच व्यवस्थित पाहू शकतात. माझ्या धाकटय़ा भावाला पाच मुले आहेत. त्यापैकी तीन अंध जन्माला आली आहेत. माझ्या सहा पुतण्यांच्या अपत्यांपैकी पाच अपत्ये नेत्रहीन आहेत. खुद्द माझ्या मुलीची दोन्ही अपत्ये अंध जन्माला आली आहेत…’’
ही कोणत्याही सायन्स-फिक्शन चित्रपटाची अथवा कादंबरीची कथा नाही. फुटकळ विनोद निर्मितीसाठी रचलेला फार्सदेखील नाही. ही हिंदुस्थानच्या आसाम प्रांतातील मोहम्मद इसाक यांची जीवनगाथा आहे. परिवारातील 33 सदस्यांपैकी 19 सदस्य अंध असलेल्या या इसमाची कहाणी चटका लावणारी तर आहेच, पण विज्ञानाच्या बाबतीत आपल्याला जागरूकदेखील करणारी आहे.
उत्तर-पूर्वेकडे असलेल्या ‘आसाम’ राज्यातील ‘नागाव’ जिह्यात ‘उत्तर खटवाल’ नावाचे एक दुर्गम गाव आहे. त्या गावात मोहम्मद इसाक आणि त्यांचे कुटुंबीय गुजराण करतात. गेल्या तीन पिढय़ांपासून नेत्रहीन अपत्ये जन्माला येत असलेले हे कुटुंब स्वतःला दुर्दैवी मानून आला दिवस ढकलत होते. जन्मापासून अंध असल्याने, आपली आणि कुटुंबाची तपासणी करून मिळणार काय? असा विचार करून त्यांनी कधी कोणा सदस्याची तपासणीदेखील करून घेतली नव्हती. मात्र 2018 साल हे या कुटुंबासाठी एक वेगळे वळण घेऊन अवतरले.
2018 साली एका वृत्तवाहिनीने या कुटुंबाची दखल घेत त्यावर एक कार्यक्रम सादर केला. योगायोगाने तो कार्यक्रम आसामच्या लखीमपूर मेडिकल कॉलेजमधील असोसिएट प्रोफेसर डॉ. गायत्री गोगोई यांच्या पाहण्यात आला. त्यांना या परिवाराच्या सदस्यांमध्ये काही वेगळे जाणवले. डॉ. गोगोईंच्या शब्दांत सांगायचे तर ‘त्यांच्या डोळ्यांच्या सॉकेट्समध्ये नेत्रगोलदेखील नव्हते. त्या सर्वांचे डोळे दिसायला सारखेच होते. त्यामुळे एक डॉक्टर म्हणून मला असे वाटले की, हे सर्व लोक एकाच प्रकारच्या डोळ्यांच्या आजाराने ग्रस्त आहेत.’ कॅन्सरची (कर्करोग) आनुवंशिक तपासणी करण्यात निष्णात असलेल्या डॉ. गोगोई यांना हे कुटुंब एखाद्या आनुवंशिक आजाराने ग्रस्त असल्याची शंका आली. त्यांनी ताबडतोब त्या गावातील नेतेमंडळींशी संपर्क साधला आणि या कुटुंबाशी चर्चा करून त्यांना आनुवंशिक चाचणीसाठी तयार केले.
या कुटुंबातील सर्वात वयस्क सदस्य, त्यांच्या भगिनी आणि एका पुतण्याचे रक्ताचे नमुने तपासणीसाठी घेण्यात आले. मानवी नेत्राच्या विकासासाठी आवश्यक असणाऱया जनुकाचे ‘क्लिनिकल एक्सोम सिक्वेन्सिंग’ करण्यासाठी चाचणी करण्यात आली. त्या तपासणीमध्ये तपासात ‘म्युटेशन GJA8’ नावाचे जनुक सापडले, ज्यामुळे या लोकांचे डोळे विकसित झाले नाहीत. असा दुर्मिळ आजार असलेले हे जगातील केवळ चौथे कुटुंब आहे. वैज्ञानिक प्रगतीमुळे सध्या गर्भावस्थेत असताना चाचणी करून हे जनुक भ्रूणात आहे की नाही हे तपासता येते. असे जनुक आढळल्यास हिंदुस्थानमध्ये स्त्र्ााrला कायदा गर्भपाताची परवानगी देतो.
भविष्यात हे कुटुंब या आजारापासून पूर्ण मुक्त होऊ शकेल का? या प्रश्नावर डॉक्टर सांगतात की, वैद्यकीय इलाजाची एक संपूर्ण प्रक्रिया आहे. सदर कुटुंबाने ती व्यवस्थित सांभाळल्यास त्यांना या आजारातून मुक्ती मिळू शकते, पण महत्त्वाचा प्रश्न आहे तो या महागडय़ा प्रक्रियेच्या खर्चाचा. आज आनुवंशिक चाचणीसाठी जवळपास 10 हजार तर 4डी अल्ट्रासाऊंडसाठी साडेतीन हजारांचा खर्च येतो. सध्या आसाम सरकार या कुटुंबाला प्रत्येक अंध सदस्यामागे 1000 रुपये पेन्शन देत आहे. वैद्यकीय इलाज आणि अन्न-वस्त्र-निवारा यांची सांगड कशी घालावी या चिंतेत सध्या हा परिवार आहे.
